誰(shuí)來(lái)?yè)嵛孔蚤]癥兒童家長(zhǎng)的心?
在濱江區(qū)啟智街一個(gè)不起眼的小區(qū)商業(yè)街里,有一個(gè)浙江圣愛(ài)自閉兒童康復(fù)中心。這里的孩子跟普通幼兒園里的孩子不同,他們都患有自閉癥,由家長(zhǎng)陪同康復(fù)訓(xùn)練。
奕奕是個(gè)6歲的女孩,來(lái)自嘉善。由于嘉善當(dāng)?shù)貨](méi)有好的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),奕奕的爺爺、奶奶帶著她來(lái)到杭州,在濱江租房子,陪她在圣愛(ài)上課。“她有時(shí)候蹦著跳著停不下來(lái),你說(shuō)什么完全不聽(tīng),我氣得很想打她,但是不能打、不能罵,最后我的眼淚都憋出來(lái)了。”奕奕的奶奶說(shuō),別人不會(huì)知道,自閉癥孩子的家長(zhǎng)承受著多大的精神壓力。
最擔(dān)憂的是她什么時(shí)候能上學(xué) 能去哪里上學(xué)
今年4月2日,《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》在北京發(fā)布,這是首部關(guān)注自閉癥康復(fù)的行業(yè)報(bào)告。自上世紀(jì)以來(lái),自閉癥在中國(guó)經(jīng)歷了由罕見(jiàn)病到流行病的轉(zhuǎn)變,目前中國(guó)自閉癥患病率和世界其他國(guó)家相似,約為1%,自閉癥患者已超1000萬(wàn)人,0到14歲的兒童患病者達(dá)200余萬(wàn)人!
馬上到來(lái)的第25個(gè)全國(guó)助殘日,主題就是“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童,走向美好未來(lái)”。奕奕的未來(lái)到底怎樣?奶奶不敢想,最擔(dān)憂的是:她到了上小學(xué)的年齡,這樣的孩子什么時(shí)候能上學(xué),去哪里上學(xué)?
奕奕的爸爸、媽媽都在嘉善工作,忙起來(lái),一個(gè)月才能來(lái)杭州一次。奶奶說(shuō),再過(guò)段時(shí)間,奕奕也要回嘉善去念幼兒園大班了,“總要讓她適應(yīng)一下,跟其他小朋友在一起。”但她不喜歡跟小朋友玩,由于手部小肌肉發(fā)育不好,她做精細(xì)的動(dòng)作包括寫(xiě)字都很困難!
看著她一橫一豎都寫(xiě)不好,奶奶心里非常著急:“我們希望她至少能去上學(xué),讀普通的學(xué)校,以后有一技之長(zhǎng)最好。”但她能不能被其他孩子、老師接受,他們能像自己對(duì)她這么有耐心嗎?奶奶不敢想。
每周六上午有志愿者陪伴 家長(zhǎng)能放松一下
在圣愛(ài),有一群穿著紅馬甲的大學(xué)生志愿者,他們來(lái)自杭州電子科技大學(xué)管理學(xué)專(zhuān)業(yè)和浙江師范大學(xué)特殊教育專(zhuān)業(yè)。每4個(gè)志愿者組成一個(gè)小組,面對(duì)一個(gè)自閉癥家庭。今年開(kāi)始,每周六上午,其中的兩人就會(huì)來(lái)到自閉癥兒童家里,陪孩子玩,給孩子上課。
自閉癥孩子對(duì)陌生人建立心理信任是很難的,但她又對(duì)常人注意不到的細(xì)節(jié)很敏感。“比方說(shuō),我第一次去的時(shí)候戴了一條項(xiàng)鏈,她就一直在看我的項(xiàng)鏈,注意力很容易分散。所以我后來(lái)去她家里,都穿得比較樸素,不戴任何配飾、手表等,以免分散她的注意力。”志愿者劉思宏說(shuō),她也在這個(gè)過(guò)程中慢慢學(xué)會(huì)怎么和自閉癥孩子相處!
每周六上午,是奕奕奶奶最放松的時(shí)候,她可以做一些自己的事。圣愛(ài)的王琇老師說(shuō):“這樣的幫助形式會(huì)繼續(xù)下去,也希望更多有愛(ài)心的大學(xué)生、熱心市民能加入其中。”(本站編輯 祝婷蘭摘編)

