黃淮網(wǎng) 今年年初，1歲10個月的小辰辰（化名）因為發(fā)熱在當?shù)蒯t(yī)院檢查診斷為甲流，并給予輸液等治療。在治療過程中，突然出現(xiàn)陣發(fā)性嚴重抽搐，伴意識障礙，被緊急送到某�？漆t(yī)院PICU進行搶救治療。經(jīng)診斷，為亞急性壞死性腦病，同時合并運動障礙、言語障礙。入院時的患兒意識模糊，無法感知外界呼喚，四肢肌張力極高，身體僵硬，連基本的頭部控制都難以實現(xiàn)。這個突如其來的疾病，讓原本活潑愛跑愛跳的孩子陷入了無聲的黑暗，也讓整個家庭籠罩在焦灼與無助中。在患兒病情稍微緩解之后，家長了解到徐醫(yī)附院兒科兒童康復(fù)中心有過類似的治療經(jīng)驗和成功案例，便帶著資料來到徐醫(yī)附院兒童神經(jīng)康復(fù)專科門診，經(jīng)雍曾花醫(yī)師詳細診斷評估后建議盡快轉(zhuǎn)入病房進行救治。

 1月27日，患兒入院后，徐醫(yī)附院兒科兒童康復(fù)中心迅速啟動多學科聯(lián)合(MDT)診療機制，由醫(yī)師、治療師、護理團隊多方面協(xié)作，加班為小辰辰制定個性化治療與康復(fù)方案�？紤]患兒處于昏迷狀態(tài)，醫(yī)師組加強了腦神經(jīng)的修復(fù)治療藥物的應(yīng)用；考慮患兒不能進食，護理組重點指導(dǎo)提升孩子鼻飼流質(zhì)的營養(yǎng)；對于患兒的肌張力增高和昏迷，康復(fù)治療組采取運動、吞咽、針灸、推拿、理療等功能的康復(fù)……
 

 經(jīng)過兒童康復(fù)中心精準的治療和康復(fù)訓練，患兒在入院1周后恢復(fù)意識、10天后撤出鼻飼管并可以自主少量進食、半個月后肌張力明顯改善、20天后左側(cè)肢體基本上運動自如而右側(cè)運動稍有緩慢、一個月后已經(jīng)可以主動與人進行眼神交流、回應(yīng)呼名，四肢肌張力顯著下降，頭控穩(wěn)定，輔助下可坐幾分鐘，能通過表情、手勢表達需求……2月25日，經(jīng)過系統(tǒng)的治療、康復(fù)、護理，患兒順利出院。

“孩子發(fā)病時，我們幾乎絕望……是你們的醫(yī)務(wù)人員團隊日夜守護，一次次調(diào)整方案，讓他重新坐起來、對著我們笑。就像做夢一樣!”“是你們給了我們?nèi)�家繼續(xù)前行的底氣和勇氣”……3月20日，接到徐醫(yī)附院的隨訪電話，2歲患兒的媽媽哽咽地表達心聲。

 亞急性壞死性腦病是病毒感染后引起的腦基底節(jié)進行性病變，進展迅速，對兒童神經(jīng)功能損害極大、死亡率較高，即使存活，多數(shù)孩子多有嚴重的后遺癥如智力低下、四肢痙攣、抖動等，也有部分病例在早期干預(yù)、精準康復(fù)之后恢復(fù)正�；蚪咏�正常。“小辰辰的病例提供了一個很好的案例，證明早期系統(tǒng)化康復(fù)的介入能顯著改善預(yù)后”。

 徐醫(yī)附院兒童康復(fù)中心竇云龍醫(yī)師和張存剛治療師表示：“我們通過抑制異常姿勢反射、激活腦功能重塑，結(jié)合家庭參與式訓練，幫助孩子逐步重建運動與認知能力。下一步將重點提升患兒的言語功能和站立訓練，期待他邁出人生新一步!”

 小辰辰的進步是徐醫(yī)附院兒科兒童神經(jīng)康復(fù)中心治療領(lǐng)域的又一突破，也是“學習型科室團隊”的建設(shè)成果。徐醫(yī)附院兒童康復(fù)中心將在高水平研究型醫(yī)院建設(shè)的引領(lǐng)下，加強團隊協(xié)作，繼續(xù)深耕疑難危重兒童腦病康復(fù)，用專業(yè)與愛心守護每一個生命。

文、圖/由徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院黨委宣傳部提供
撰稿/徐醫(yī)附院兒科