“無(wú)情”現(xiàn)狀

他連打蚊子的力氣都沒(méi)有

8月30日，本報(bào)記者跟隨南寧八桂義工及武鳴公益組織、武鳴靈水論壇的愛(ài)心人士，來(lái)到武鳴“漸凍人”陸康寧的家中，開(kāi)展愛(ài)心活動(dòng)。

陸康寧家的墻上，掛著一幅全家福照片。照片里的他和父母、弟弟站在一起，那是他剛患病時(shí)照的，照片上的他臉色仍比較紅潤(rùn)，體態(tài)正常。但現(xiàn)在的他消瘦異常，和照片上已經(jīng)判若兩人。

曾經(jīng)，陸康寧也是一個(gè)健康正常的青年，但從2008年7月份開(kāi)始，他開(kāi)始感到手腳無(wú)力，一些很簡(jiǎn)單的事情都沒(méi)辦法完成。當(dāng)時(shí)他也不放在心上，覺(jué)得可能只是因?yàn)樯眢w太勞累。不久他到縣城表姐的電車(chē)行幫忙，有時(shí)卻連掉在地上的螺絲釘都沒(méi)力撿起來(lái)。一直到2009年4月，陸康寧才被醫(yī)院診斷為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。

陸康寧的母親告訴記者，得了這個(gè)病之后，陸康寧喝水只能用吸管，上廁所需要有人扶，就連晚上睡覺(jué)被蚊子咬了，他也只能干著急，不得不叫媽媽來(lái)幫忙打蚊子。

病中的陸康寧時(shí)常會(huì)上網(wǎng)與常來(lái)看望他的志愿者們聯(lián)系，但是由于手指不靈活，只能勉強(qiáng)滑動(dòng)鼠標(biāo)，多數(shù)時(shí)候他只能用QQ表情進(jìn)行回復(fù)。

為了生病的兒子，陸康寧的父母操碎了心，靠種些蔬菜和花生為兒子治病籌錢(qián)。陸康寧的弟弟也常年在外打工，每月寄回1000多元當(dāng)作哥哥的醫(yī)療費(fèi)。

關(guān)愛(ài)“漸凍”

這群義工悄悄照顧了他5年

活動(dòng)中，記者看到義工們和陸康寧一家均很熟稔，顯然交情不淺。義工們邊給陸康寧按摩小腿和手指，邊跟他聊家常。

陸康寧今年36歲，由于肌肉嚴(yán)重萎縮，瘦得只剩皮包骨，手指僵硬彎曲，雙手無(wú)力，沒(méi)辦法拿東西，飲食都需要?jiǎng)e人幫助，走兩步路都需要人攙扶。他說(shuō)話(huà)緩慢，但是看到這么多志愿者到訪(fǎng)，他一直不停地向志愿者們說(shuō)謝謝。

2009年10月，陸康寧上武鳴靈水論壇發(fā)帖稱(chēng)，自己患了“漸凍人”這種十分罕見(jiàn)的疾病，他很迷茫，不知道怎樣去面對(duì)未來(lái)的生活。這個(gè)帖子隨即引來(lái)了當(dāng)?shù)馗鞣綈?ài)心人士的關(guān)注，武鳴公益組織隨即在論壇上號(hào)召網(wǎng)友一同幫助陸康寧。如今這樣的深情關(guān)懷已經(jīng)持續(xù)了5年。

活動(dòng)當(dāng)天，義工們籌錢(qián)為陸康寧新買(mǎi)了一輛輪椅，好讓全身日漸萎縮的陸康寧行動(dòng)更方便些。輪椅調(diào)試好后，義工廖先生主動(dòng)把陸康寧抱起，放到了輪椅上，并細(xì)心詢(xún)問(wèn)他坐得舒不舒服。隨后，義工們還現(xiàn)場(chǎng)為陸康寧捐款1000多元。

有人悄悄告訴記者，廖先生自費(fèi)給陸康寧定了1年多的牛奶。記者向廖先生詢(xún)問(wèn)此事得知，原來(lái)陸康寧從去年開(kāi)始已經(jīng)吃不進(jìn)米飯了，只能喝點(diǎn)稀粥，廖先生怕他營(yíng)養(yǎng)跟不上，便開(kāi)始給他定高鈣奶。

幫助“走心”

他只希望關(guān)愛(ài)能更多一些

在安排好陸康寧坐進(jìn)輪椅后，廖先生走出陸康寧的家，在屋外的小凳子上坐了下來(lái)，他告訴記者，每次來(lái)看望陸康寧他的心情都很沉重，眼睜睜看著陸康寧的身體越來(lái)越萎縮，他實(shí)在是難受。

“漸凍人”癥的殘酷，不僅在于這個(gè)病目前還沒(méi)有被學(xué)界廣泛認(rèn)可的有效治療方式和藥物，更在于其特殊的發(fā)病方式，令病人不得不在意識(shí)比較清晰的情況下，眼睜睜看著自己的生命逐漸消亡。

活動(dòng)的領(lǐng)頭人蘇先生每年都要來(lái)探望陸康寧幾次，更多的是想在精神上給予他支撐和安慰。武鳴靈水論壇網(wǎng)友“隨風(fēng)飄”也說(shuō)：“得這種病的人在視力、意識(shí)方面是非常正常的，但他想做些什么卻無(wú)能為力，就像‘死緩’一樣，所以病人的心理是十分脆弱的。我們來(lái)看望他的時(shí)候都刻意不提病情，只和他聊聊家常什么的。”

談到前段時(shí)間風(fēng)靡全球的冰桶挑戰(zhàn)，有義工表示，“漸凍人”其實(shí)更希望得到社會(huì)愛(ài)心人士的心理安慰和關(guān)懷，捐款捐物都是次要的。

記者看到，通過(guò)和義工們的聊天，陸康寧的臉上露出了笑容。他說(shuō)，有這么多朋友來(lái)看望他，確實(shí)讓他的心情好了不少。他已經(jīng)有3年沒(méi)出過(guò)家門(mén)了，現(xiàn)在有了義工們送的新輪椅，他渴望去看看村里和縣城的變化。