與孩子游戲互動(dòng)

　　在北方的某些省份，每出生1000個(gè)新生兒，就有4-5個(gè)胎兒患脊柱裂。今天，中國(guó)肢殘協(xié)會(huì)脊柱裂與腦積水委員會(huì)工作會(huì)議暨“云朵家園”經(jīng)驗(yàn)交流研討會(huì)在蘇召開(kāi)，在為期3天的會(huì)議中，來(lái)自全國(guó)的專家學(xué)者交流探討各地“云朵家園”建設(shè)的經(jīng)驗(yàn)，宣傳介紹脊柱裂知識(shí)，喚起中國(guó)社會(huì)對(duì)于脊柱裂者的關(guān)愛(ài)與幫助，降低脊柱裂者的發(fā)病率，阻止脊柱裂兒童漸進(jìn)性致殘，促進(jìn)成人脊柱裂者生存狀態(tài)的改善，推進(jìn)神經(jīng)管畸形和脊柱裂的預(yù)防及康復(fù)體系建立。

　　每出生1000個(gè)新生兒

　　就有4-5個(gè)胎兒患脊柱裂

　　“在北方的某些省份，每出生1000個(gè)新生兒，就有4-5個(gè)胎兒患脊柱裂，關(guān)注脊柱裂兒童進(jìn)行早期干預(yù)和治療，是非常有效的預(yù)防措施。”承辦方衛(wèi)美恒醫(yī)療器械有限公司王仰昆副總經(jīng)理介紹。

　　脊柱裂（spina　bifida）意思是裂開(kāi)或開(kāi)放的脊柱。在我國(guó)，脊柱裂發(fā)病率各地差別很大，在北方的某些省份，每出生1000個(gè)新生兒，就有4-5個(gè)胎兒患脊柱裂。脊柱裂是神經(jīng)管缺陷的一種類型。神經(jīng)管缺陷又叫神經(jīng)管畸形，指的是胎兒時(shí)期大腦、脊髓或脊柱發(fā)育不全所導(dǎo)致的一類先天缺陷。

　　基于社會(huì)各方對(duì)脊柱裂這一疾病認(rèn)識(shí)度不高，中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)依靠基層殘聯(lián)肢協(xié)，充分發(fā)揮骨干患友作用，聯(lián)手專家等社會(huì)各界醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)（企業(yè)），創(chuàng)立了中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)脊柱裂與腦積水委員會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“專委會(huì)”），并于2014年4月29日在沈陽(yáng)市正式成立。在成立以來(lái)的兩年多時(shí)間里，專委會(huì)積極開(kāi)展脊柱裂疾病的宣傳科普、發(fā)動(dòng)組織等工作，在部分省市建立了脊柱裂專委會(huì)和服務(wù)載體“云朵家園”，提供康復(fù)服務(wù)。2014年5月建立了“中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)脊柱裂與腦積水委員會(huì)網(wǎng)站”，又于2015年10月建立了微信公眾平臺(tái)和微信群。通過(guò)這些載體和中國(guó)肢協(xié)的“脊髓損傷佳通康復(fù)熱線”“站起來(lái)網(wǎng)站”以及“推動(dòng)力網(wǎng)站”自強(qiáng)人網(wǎng)站”等進(jìn)行了廣“泛宣傳，傳遞工作信息，介紹防治知識(shí)，溝通醫(yī)患交流，反映患友訴求。據(jù)統(tǒng)計(jì)，專委會(huì)的網(wǎng)站和微信公眾平臺(tái)，發(fā)布信息500多條，微信群交流信息1000多條，回復(fù)咨詢100多次。截至目前，已經(jīng)有全國(guó)28個(gè)省（直轄市、自治區(qū)）的310人關(guān)注微信公眾平臺(tái)。

　　齊聚蘇州

　　探討脊柱裂疾病的“不解之謎”

　　10月25日是“國(guó)際脊柱裂日”，在兩年的“國(guó)際脊柱裂日”期間，沈陽(yáng)、上海、大連、南京、無(wú)錫、石家莊、南昌等省市組織大型宣傳活動(dòng)，通過(guò)街頭宣講、專家義診、散發(fā)資料、贈(zèng)送葉酸，讓更多市民知曉了什么是脊柱裂，讓患友懂得了正確的防治方法�！渡虾４蟊娦l(wèi)生報(bào)》、《康復(fù)》雜志以及新浪網(wǎng)等新媒體，發(fā)表專家文章和信息，在更大范圍進(jìn)行了傳播宣傳。同時(shí)，專委會(huì)協(xié)同康復(fù)醫(yī)療專業(yè)機(jī)構(gòu)（企業(yè)）不定期舉辦論壇，開(kāi)展經(jīng)驗(yàn)交流探討，進(jìn)一步推進(jìn)脊柱裂學(xué)術(shù)研究。去年10月16日，中國(guó)肢協(xié)王建軍副主席、脊柱裂與腦積水委員會(huì)主任孫淑君，赴意大利米蘭參加“第26屆國(guó)際脊柱裂與腦積水聯(lián)合會(huì)會(huì)議”，孫淑君主任大會(huì)發(fā)言介紹了中國(guó)脊柱裂與腦積水防治康復(fù)工作，受到了與會(huì)代表的認(rèn)可和積極評(píng)價(jià)。在此會(huì)議上以全票通過(guò)，中國(guó)參加了“國(guó)際脊柱裂與腦積水聯(lián)合會(huì)”，成為國(guó)際脊柱裂大家庭中的一員，翻開(kāi)了國(guó)際合作交流的全新一頁(yè)。

　　上海長(zhǎng)征醫(yī)院以脊柱外科聞名全國(guó)，脊柱二科、教授史建剛的團(tuán)隊(duì)在開(kāi)展“脊柱均勻短縮脊髓軸性減壓術(shù)”探索脊髓栓系癥新的治療方法時(shí)得到啟示，決定開(kāi)展對(duì)這一疾病的基礎(chǔ)研究和流行病學(xué)調(diào)查，舉行了“脊光論壇”長(zhǎng)征脊柱脊“髓發(fā)育性疾病論壇”等學(xué)術(shù)活動(dòng)，與中國(guó)肢協(xié)合作建立了“脊柱脊髓發(fā)育性疾病多學(xué)科聯(lián)合研究中心”。今年4月份，在上海又啟動(dòng)“脊柱裂——脊髓栓系癥流行病學(xué)調(diào)查”。專委會(huì)攜手復(fù)旦大學(xué)生命科學(xué)研究院并邀請(qǐng)北京專家修波、臧建成教授，先后赴河北石家莊、河南鄭州、山東濟(jì)南、遼寧沈陽(yáng)等地進(jìn)行義診、科普宣傳、流行病學(xué)調(diào)研和血液標(biāo)本采集等工作，上海長(zhǎng)征醫(yī)院還委托社會(huì)組織進(jìn)行1500人的問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查活動(dòng)開(kāi)展四個(gè)多月來(lái)，在5個(gè)城市接待了來(lái)自周邊10多個(gè)省市500多位患友，其中患兒占35%。義診流調(diào)活動(dòng)深受歡迎，收到很大效果，使更多人了解脊柱裂這一疾病，許多小城市、農(nóng)村的患兒得到了名醫(yī)診治，明確了治療方向，采集到200多個(gè)為研究發(fā)病原因的血液樣本和基礎(chǔ)資料。除了上海的研究活動(dòng)，今年9月9日在北京，由清華大學(xué)玉泉醫(yī)院主辦了“首屆先天性脊髓脊柱疾病國(guó)際高峰論壇”；9月27日在蘇州，由蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院和香港藝醫(yī)聯(lián)盟聯(lián)合舉辦了“2016脊柱裂國(guó)際論壇（SBlF）”，脊柱裂專業(yè)學(xué)術(shù)活動(dòng)得到推動(dòng)。

　　今天在蘇州舉辦的中國(guó)肢殘協(xié)會(huì)脊柱裂與腦積水委員會(huì)工作會(huì)議暨“云朵家園”經(jīng)驗(yàn)交流研討會(huì)是專委會(huì)成立以來(lái)的第3次全國(guó)性、專業(yè)性的研討交流活動(dòng)。這次研討會(huì)圍繞脊柱裂疾病專業(yè)領(lǐng)域?qū)嵺`中出現(xiàn)的許多不解之“謎”，如：不少家長(zhǎng)堅(jiān)持服用葉酸仍會(huì)生下脊柱裂患兒；一些幼童做了修復(fù)松解手術(shù)，又會(huì)出現(xiàn)癥狀二次或三次手術(shù)；一些患友在少年、青年時(shí)期會(huì)“突發(fā)”脊髓栓系綜合癥造成癱瘓等情況，進(jìn)行更深一步的研究探討。

　　政府和社會(huì)對(duì)脊柱裂疾病更加關(guān)注

　　為了幫助貧困脊柱裂兒童及時(shí)得到治療，專委會(huì)成立后也促進(jìn)了一些政策的出臺(tái)。2015年5月，沈陽(yáng)市殘疾人聯(lián)合會(huì)、沈陽(yáng)市財(cái)政局聯(lián)合發(fā)文《關(guān)于開(kāi)展2015年脊柱裂患兒搶救性項(xiàng)目工作的通知》（2015沈殘聯(lián)發(fā)字20號(hào)文），規(guī)定16歲以下脊柱裂兒童做手術(shù)修復(fù)，可補(bǔ)貼1.2萬(wàn)元。上海市也疏理了有關(guān)康復(fù)政策，為16歲以下殘疾兒童發(fā)放“陽(yáng)光寶寶卡”，做康復(fù)治療或配制矯形輔具每人每年可補(bǔ)貼1.5萬(wàn)元。成人脊柱裂患者納入“中途之家”管理，可享受免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練、輔具配發(fā)、護(hù)理用品配發(fā)等政策。江蘇等地也有輔具配發(fā)補(bǔ)貼等規(guī)定。這些政策的出臺(tái)惠及了眾多兒童脊柱裂患者。

　　近兩年來(lái)，通過(guò)宣傳使社會(huì)各方開(kāi)始關(guān)注脊柱裂這一疾病，開(kāi)展了多形式活動(dòng)，服務(wù)脊柱裂患者。主要有：沈陽(yáng)組織咨詢活動(dòng)，北京神經(jīng)外科專家尚愛(ài)加通過(guò)網(wǎng)絡(luò)義診；大連云朵家園活動(dòng)，上海神經(jīng)外科專家顧碩應(yīng)邀指導(dǎo)；上海兒童醫(yī)學(xué)中心、浦南醫(yī)院、東方腦科學(xué)研究所與美敦力公益基金會(huì)合作，為貧困脊柱裂患兒作慈善手術(shù)；上海復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院連續(xù)十年舉行“神經(jīng)源性膀胱之家”活動(dòng)，為脊柱裂患兒家長(zhǎng)指導(dǎo)間歇性導(dǎo)尿，接受咨詢；社會(huì)組織一加一公益中心在江蘇無(wú)錫、遼寧沈陽(yáng)組織“發(fā)聲月”活動(dòng)，進(jìn)行脊柱裂義診和科普講座；社會(huì)組織推動(dòng)力公益中心在成都等地組織夏令營(yíng)培訓(xùn)、贈(zèng)送矯形器和救治工作……衛(wèi)美恒（蘇州）醫(yī)療器械公司、歐萊雅（中國(guó)）集團(tuán)、杭州噓客醫(yī)療器械公司、杭州珍琦護(hù)理用品公司等企業(yè)在這些活動(dòng)中奉獻(xiàn)愛(ài)心，鼎力相助。依靠社會(huì)力量開(kāi)展活動(dòng)，成為專委會(huì)工作特色。

　　作為承辦此次“云朵家園”經(jīng)驗(yàn)交流研討會(huì)的愛(ài)心企業(yè)，衛(wèi)美恒2014年積極加入“云朵家園”天使行列，關(guān)注脊柱裂兒童，進(jìn)行早期干預(yù)和治療，2014年贊助現(xiàn)金10萬(wàn)元，支持脊柱裂與腦積水委員會(huì)大會(huì)的成立；此外，2014年始，衛(wèi)美恒攜手四川成都高新區(qū)推動(dòng)力公益發(fā)展中心（前身是脊椎中國(guó)公益平臺(tái)），定期關(guān)注脊柱裂兒童，送去關(guān)愛(ài)和生活必需品。作為富有社會(huì)責(zé)任感的殘疾人康復(fù)醫(yī)療器械集團(tuán)公司，衛(wèi)美恒創(chuàng)始于1957年,至今已有五十九年的歷史,在全球有3個(gè)生產(chǎn)基地和12個(gè)銷售分公司,行銷網(wǎng)絡(luò)遍布全球并享有盛譽(yù)，主要致力于研發(fā)生產(chǎn)和銷售輪椅、護(hù)理床、助行器、代步車等殘疾人和老年人用品。近半個(gè)多世紀(jì)以來(lái),衛(wèi)美恒康復(fù)醫(yī)療器械產(chǎn)品不斷更新?lián)Q代,但始終以人性化的設(shè)計(jì)和精良的品質(zhì)走在行業(yè)的前沿。“讓輪椅滿足使用者的需求，而非使用者來(lái)適應(yīng)輪椅”是衛(wèi)美恒創(chuàng)始以來(lái)不變的初衷。這一量身定制的理念以人為本，隨著時(shí)代的變遷和科技的進(jìn)步不斷激發(fā)著衛(wèi)美恒設(shè)計(jì)師們的靈感，也在殘疾人朋友對(duì)輔具產(chǎn)品日益多元化的需求中越發(fā)產(chǎn)生共鳴。

　　2005年，衛(wèi)美恒在中國(guó)蘇州設(shè)立了全球第三個(gè)生產(chǎn)基地，將衛(wèi)美恒產(chǎn)品和理念推向廣大的中國(guó)以及亞太市場(chǎng)。為了更好地服務(wù)中國(guó)殘障人群，衛(wèi)美恒積極參與到各項(xiàng)社會(huì)活動(dòng)中，關(guān)注各類殘疾人對(duì)輔助器具的需求，擔(dān)任中肢協(xié)脊髓損傷委員會(huì)顧問(wèn)單位，更加積極投入對(duì)脊椎損傷患者的了解與服務(wù)工作。2010年起，每年贊助與支持輪椅黃山行活動(dòng)，免費(fèi)為殘疾人朋友提供衛(wèi)美恒輪椅。據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至目前，黃山行動(dòng)累計(jì)捐贈(zèng)金額已達(dá)10萬(wàn)余元；2014年榮譽(yù)推薦并印制《脊髓損傷者衛(wèi)生及生活自理教材》DVD光盤，免費(fèi)發(fā)放給各地傷友；2014年，定期為各地中途之家及廣大傷友提供輪椅免費(fèi)檢修、保養(yǎng)、輪椅使用及保養(yǎng)常識(shí)、康復(fù)知識(shí)等力所能及的服務(wù)等。

　　衛(wèi)美恒醫(yī)療器械有限公司王仰昆副總經(jīng)理說(shuō)，“我們關(guān)心、關(guān)注殘疾兒童的康復(fù)以及兒童的早期干預(yù)和治療，比如云朵家園項(xiàng)目。”2012年起至今，衛(wèi)美恒持續(xù)關(guān)愛(ài)蘇州博愛(ài)學(xué)校孩子的康復(fù)成長(zhǎng)，定期（每月1-2次）提供輪椅維修與志愿者服務(wù)，并于2016年5月捐贈(zèng)2萬(wàn)元，用于學(xué)校內(nèi)特殊兒童的語(yǔ)言康復(fù)治療及研發(fā)項(xiàng)目；2014年，衛(wèi)美恒加入關(guān)注云朵天使行列，關(guān)注脊柱裂兒童，進(jìn)行早期干預(yù)和治療，贊助現(xiàn)金10萬(wàn)元支持脊柱裂與腦積水委員會(huì)大會(huì)的成立；同年，衛(wèi)美恒攜手四川成都高新區(qū)推動(dòng)力公益發(fā)展中心（前身是脊椎中國(guó)公益平臺(tái)），定期關(guān)注脊柱裂兒童，送去關(guān)愛(ài)和生活必需品，正如王仰昆副總說(shuō)的“公益貴在堅(jiān)持，我們不會(huì)停下腳步！”（大秋）