日前，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布通知，遴選出了罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，并發(fā)布了全國首批協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院成功入選全國首批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。此次入選的醫(yī)院均為全國各大綜合實力叫強的醫(yī)院，協(xié)作網(wǎng)的建立對于罕見病人的規(guī)范診治、管理具有深遠意義。

此次公布的名單中，江蘇省共有13家醫(yī)院入選罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，由東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院作為省級牽頭醫(yī)院，成員醫(yī)院有東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院、江蘇省人民醫(yī)院、南京鼓樓醫(yī)院、南京腦科醫(yī)院、南京市兒童醫(yī)院、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院、蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、揚州大學(xué)附屬醫(yī)院、無錫市人民醫(yī)院、徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院、徐州市中心醫(yī)院、淮安市第一人民醫(yī)院。

徐醫(yī)附院加入?yún)f(xié)作網(wǎng)后，牽頭醫(yī)院將制定協(xié)作網(wǎng)工作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，加強罕見病供應(yīng)銜接，分配優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進行診療，方便罕見病患者就近取藥，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高徐醫(yī)附國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。

據(jù)了解，成員醫(yī)院還主要負責一般罕見病患者的長期管理等工作，開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力等。2019年3月底，各省份將出臺協(xié)作網(wǎng)組建的實施方案。下一步徐醫(yī)附院也會加強對于院內(nèi)醫(yī)務(wù)人員罕見病知識的普及、培訓(xùn)的工作，從而把這項工作全面承擔起來。

徐醫(yī)附院黨委宣傳科