徐州日報(bào)訊（徐報(bào)融媒記者 王任飛）為提升罕見病多學(xué)科診療水平，加強(qiáng)相關(guān)領(lǐng)域臨床醫(yī)生的學(xué)術(shù)交流，徐州市中心醫(yī)院通過召開罕見�。ǚú祭撞。┒鄬W(xué)科診療學(xué)術(shù)座談會(huì)的形式，推進(jìn)罕見病多學(xué)科診療體系建設(shè)。

罕見病的診療關(guān)鍵在于早期篩查、前期診斷，需要依靠多學(xué)科聯(lián)合診治，避免漏診、誤診。為此，在座談會(huì)上，腎內(nèi)科吳嶺、兒科周彬、心內(nèi)科張毅剛等多位專家分別就《法布雷標(biāo)準(zhǔn)化MDT流程探討》《法布雷病高�；颊吆Y查》《法布雷病心臟受累的診斷》做了詳細(xì)介紹。全體參會(huì)人員以法布雷病為例共同探討了罕見病多學(xué)科診療的體系建設(shè)。

據(jù)了解，作為首批國家罕見病協(xié)作網(wǎng)絡(luò)單位、罕見病定點(diǎn)治療醫(yī)療機(jī)構(gòu)，徐州市中心醫(yī)院高度重視罕見病規(guī)范化診療的推廣落地。醫(yī)院著力做好一般罕見病患者的診療和長期管理，及時(shí)將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。醫(yī)保辦、門診部等職能科室履職盡責(zé)，通過與臨床科室密切合作，梳理、制訂了醫(yī)院罕見病用藥相關(guān)申請及治療流程，完成罕見病患者診治綠色通道的建立。目前，在省醫(yī)保罕見病專項(xiàng)政策支持下，兩名法布雷病患者在該院腎內(nèi)科順利接受注射用阿加糖酶α替代治療，另有戈謝病、脊髓性肌萎縮癥等17位罕見病患者分別在兒科、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌科接受治療。

此次座談會(huì)為醫(yī)院罕見�。ǚú祭撞。┑亩鄬W(xué)科診療規(guī)范化體系建設(shè)按下了“啟動(dòng)鍵”。接下來，醫(yī)院將圍繞罕見病診療建立標(biāo)準(zhǔn)化MDT流程，加強(qiáng)規(guī)范化診療督查，加強(qiáng)質(zhì)量控制，推動(dòng)罕見病診療水平的高質(zhì)量發(fā)展；同時(shí)，醫(yī)院還將發(fā)揮多學(xué)科優(yōu)勢，加強(qiáng)罕見病MDT團(tuán)隊(duì)建設(shè)，在總結(jié)經(jīng)驗(yàn)、探索提高的基礎(chǔ)上，以臨床需求為導(dǎo)向，加強(qiáng)科研針對性攻關(guān)，爭取獲得一定的科研成果轉(zhuǎn)化。