人民網(wǎng)鄭州2月29日電(辛靜、宋芳鑫、肖懿木、常力元) 每年2月的最后一天是國(guó)際罕見病日。根據(jù)估算，我國(guó)罕見病總患病人口約為1680萬(wàn)。這些同胞就生活在我們的身邊，他們及他們的家人飽受身體、情感、家庭、經(jīng)濟(jì)等多重煎熬。在生死邊緣掙扎的同時(shí)，他們還要承受不公待遇和旁人不理解的眼光……

他們有著再普通不過(guò)的心愿：希望社會(huì)關(guān)注，希望罕見病可以納入大病醫(yī)保，希望可以比較方便地買到救命藥，希望能夠活下去……

在第9個(gè)國(guó)際罕見病日來(lái)臨之際，本網(wǎng)記者走近這個(gè)群體，聆聽這些同胞的聲音，聽他們講述那些被改寫的人生。

【“漸凍人”兄弟：朱小強(qiáng)、朱小猛 】

朱小強(qiáng)和朱小猛是一對(duì)“漸凍人”兄弟，他們來(lái)自駐馬店上蔡縣。兄弟倆從小患肌萎縮側(cè)索硬化癥(俗稱“漸凍癥”)，逐漸造成生活不能自理，現(xiàn)在已經(jīng)全身癱瘓，手腳都已無(wú)法動(dòng)彈，吃飯、穿衣、大小便等所有生活細(xì)節(jié)都需要母親照顧。

朱小猛說(shuō)，父親今年67歲，耳聾已經(jīng)20多年了，脾氣非常暴躁，經(jīng)常打罵母親和他們兄弟倆。實(shí)在不能忍受這種生活了，2012年母親開著摩托三輪車帶著他倆離開了傷心的家，靠在街頭賣唱為生。他們一般春天夏天在鄭州，天冷了就去南方。第一年去的時(shí)候，母親騎三輪車帶著他們整整走了18天才到東莞。

年后天漸漸暖和了，幾天前母子仨剛剛從南方回來(lái)�，F(xiàn)在他們白天在街頭賣唱，晚上在志愿者的幫助下也找到了簡(jiǎn)單的住處。“只是，生活中還是有些不方便的地方。”說(shuō)話間，哥哥小強(qiáng)想要小便，記者看到，母親推著他到了一個(gè)比較偏僻的地方，在小強(qiáng)身上蓋了塊綠色的布，又遞上一個(gè)廢棄的洗衣液瓶子，就這樣解決了。

“母親太辛苦了，她今年已經(jīng)54歲，患有心肌缺血，每天還至少要兩次把我們抱上輪椅再抱下來(lái)，每抱一次她都累得滿頭汗，心臟得‘騰騰’跳好久。”朱小猛說(shuō)，“我們現(xiàn)在最擔(dān)心的就是母親的身體，母親辛苦大半輩子了，不但得不到我們?nèi)魏位貓?bào)，還要為我們流落街頭四處奔波……”

“還有我們自己，身體肯定一天不如一天，即使現(xiàn)在唱歌也是勉強(qiáng)唱的，很多高音唱不上去，不知能堅(jiān)持到哪一天……”說(shuō)到這，小猛眼中滿是迷茫。