(本網(wǎng)通訊員韓黎雯)“徐主任，我們又來了。”一個中年男人失落、無助的聲音打破了診室的寂靜。8月的一天，徐州市第一人民醫(yī)院神經(jīng)外科徐鋒主任的診室來了一位”老朋友”。 

神經(jīng)外科專家徐峰

中年男人的妻子張女士，年近50歲，患有神經(jīng)纖維瘤病，因再次出現(xiàn)不能行走、日夜坐臥疼痛的癥狀而入院，經(jīng)核磁共振成像檢查(MR檢查)發(fā)現(xiàn)，僅存的胸4～5節(jié)段又發(fā)現(xiàn)了腫瘤且通過椎間孔長入了胸腔。

“因腫瘤巨大，脊髓已被壓迫成薄片，病人再度面臨癱瘓危險。”徐主任介紹著患者的病情和術(shù)中時刻面臨的”挑戰(zhàn)”，”腫瘤基本占據(jù)胸4～5節(jié)段椎管，由于多次手術(shù)，腫瘤和周圍組織嚴重粘連，分離異常困難，手術(shù)中稍有不慎就可能造成嚴重脊髓損傷，使病人永遠喪失站起來的可能;而胸腔內(nèi)腫瘤的切除同樣給醫(yī)生帶來巨大挑戰(zhàn)，腫瘤和胸主動脈僅一線之隔，術(shù)中隨時有損傷大出血的可能。”

“我們立刻啟動多學科會診，由醫(yī)務(wù)處組織，請胸心外科，骨科，麻醉科，影像科，對病歷進行詳細討論，與患者及其家屬進行反復溝通，進而確定手術(shù)方案——由神經(jīng)外科和胸心外科聯(lián)合手術(shù)，術(shù)中應(yīng)用自體輸血。手術(shù)歷時五個多小時，巨大腫瘤被成功切除，術(shù)后患者恢復良好。”手術(shù)后，徐主任長舒了一口氣后欣慰地告訴筆者，然而很快他的眉心緊縮，臉被憂郁籠罩著。

“我們相識于二十二年前，當時我還只是個年輕醫(yī)生，而張女士當時只有二十七歲。我還記得第一次接診她時的情景，她被家人攙扶著，因下肢麻木無力來院就診。”徐主任向筆者講述著，”入院通過MR檢查發(fā)現(xiàn)，她的頸椎管內(nèi)有腫瘤，體表下也有若干個小腫瘤，后診斷她患有神經(jīng)纖維瘤病，通過反復溝通，建議實施手術(shù)治療，手術(shù)很成功，病人按預(yù)期恢復了行走。”

當時大家都沉浸在喜悅之中，作為張女士主治醫(yī)生的徐鋒卻高興不起來，因為他清楚地知道她的未來將面臨什么。

“她是個不幸的病人，得了一個不幸的病——神經(jīng)纖維瘤病。”徐主任介紹說，”神經(jīng)纖維瘤病是一種遺傳性疾病，分為Ⅰ型和Ⅱ型。通俗地說，患者全身的神經(jīng)纖維分布的地方都可以長瘤子，這種病人非常痛苦，具體表現(xiàn)在皮下，腦內(nèi)，椎管內(nèi)，體腔內(nèi)分次分批地生長腫瘤。而Ⅱ型最易發(fā)生在椎管內(nèi)，腦內(nèi)，體腔內(nèi)，往往造成病人癱瘓，聽力喪失等。二十年來，我的病人張女士就屬于Ⅱ型患者。”

據(jù)了解，雖然這些腫瘤都是良性腫瘤，但與之打過交道的外科大夫卻認為他比癌癥更可惡、更頑固，因目前尚無有效的措施能阻止或逆轉(zhuǎn)病程，患者只能在遭受心理折磨的同時，等待一次又一次的手術(shù)，直至消亡，手術(shù)治療是目前首選治療方法，切除腫瘤挽留功能，使患者有一個相對較好的生活、生存質(zhì)量。

“二十余年間，我為她做了四次手術(shù)，她的整個脊柱從頸椎到腰椎管都手術(shù)了，手術(shù)刀口也從頸椎到腰骶部快連到了一起，僅留下了胸4～5兩個節(jié)段，即肩胛骨后的兩個節(jié)段。每次發(fā)病都將張女士拖入癱瘓的邊緣，但每一次成功的手術(shù)，加上患者強大的意志力，促使她又重新站了起來。”徐主任訴說著與患者二十余年的”緣分”。

“我治療過很多這類病人，他們和家屬真的很痛苦，疼痛類似坐骨神經(jīng)痛，在所屬神經(jīng)支配區(qū)放射性疼痛，椎管內(nèi)腫瘤疼痛還有很嚴重夜間痛，咳嗽、排便等增加腹壓的動作都可誘發(fā)，腫瘤逐漸增大后壓迫脊髓造成癱瘓和大小便障礙;因該病具有遺傳性，很多患者不敢結(jié)婚，孤獨終老;外表的突變使他們承受著周圍異樣的眼光;小患者的父母日日夜夜承受著錐心之痛……”徐主任向筆者描述著他診治過的神經(jīng)纖維瘤病群體令人痛心的生存現(xiàn)狀。

在談到像張女士一樣的眾多神經(jīng)纖維瘤病病患及其家屬數(shù)十年來如此信賴徐主任的原因時，他平靜地說：”除了提供精準的手術(shù)治療、精心的術(shù)后護理之外，‘信心和希望’對他們來說很重要。在精神上撫慰、細致入微的關(guān)懷，喚起患者戰(zhàn)勝病魔的信心;作為醫(yī)生要有能力和勇氣同患者一起承擔壓力和那個可能的‘萬一’，給予患者重新站起行走的希望。”

談到每一名外科醫(yī)生時刻要面對的艱難抉擇—— “生與死”的話題， 徐主任引用了哈佛醫(yī)學院教授阿圖 • 葛文德在《最好的告別》中的一段文字，”有時候我們可以提供療愈，有時候只能提供慰籍。但是無論我們能夠提供什么，我們的干預(yù)，以及由此帶來的風險和犧牲，只有在滿足病人個人生活的更大目標時，才具有合理性�，F(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展已不允許我們只是給病人安慰，必須針對性的治療，遏制疾病的發(fā)展。這是我們這代醫(yī)生的責任 。”

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我為什么熱愛攝影?由于醫(yī)生這個職業(yè)的特殊性，日常面對的大多是痛苦的人體，病態(tài)的人，情緒很壓抑。攝影讓我感受到大自然的美和舒展，在展現(xiàn)大自然的美和壯觀的同時，陶冶性情、舒緩心緒。

徐鋒攝影作品：鶴韻 (2015年12月冬，拍攝于鹽城射陽丹頂鶴保護區(qū)。)

攝影隨筆：黢黑的天，寒冷的風，瑟瑟寒風中蘆草大棚。我與友人興奮地期盼天際那份冬陽和翩仟來臨的仙鶴。終于一抹紅光刺破天際，紅彤彤太陽躍出云層，一聲嘹亮的鶴鳴打破沉寂。一群仙鶴沖天而來，圍繞太陽在云中起舞，鳴叫。那份感動真是無以言表，周圍的朋友都默默對焦按快門，大家用這種特殊的方式和大自然交流。慢慢的太陽逐漸升起，一批批丹頂鶴三五成群的在薄霧中排著隊降落在灘涂上悠閑的覓食，呼朋喚友，嬉戲，款款向我們的大棚走來。那份閑適、和諧、曼妙的身姿讓人流連。