血友病患者行動不便，不小心磕碰就會產(chǎn)生關節(jié)血腫，甚至發(fā)展為殘廢。昨天，江蘇省第二階段血友病分級診療體系建設啟動會在蘇舉辦。中國工程院院士阮長耿表示，未來，血友病患者在三級醫(yī)院確診后，有望能到家附近的二級醫(yī)院去注射治療，不用每星期都舟車勞頓趕遠路治療了。

　　在蘇州，登記在冊”的血友病患者目前“約百名，另有4/5的患者還未被登記，沒有得到有效診治和關注。作為最常見的遺傳性出血性疾病，血友病患者因為體內(nèi)血液缺乏“第八因子”或“第九因子”，他們的凝血功能存在終身障礙。阮長耿院士介紹，患者常在兒童期、學會走路后被家長發(fā)現(xiàn)患病。走路摔跤或稍微磕碰一下，他的膝或髖關節(jié)總是出現(xiàn)血腫，去大醫(yī)院一查，被確診為血友病。“若沒有早發(fā)現(xiàn)早治療，久而久之會引起骨關節(jié)炎，甚至殘廢。”

　　目前對于血友病，采取的是替代治療，也就是缺哪種因子，就為他補充哪種因子。阮長耿院士說，大多數(shù)患者若要預防出血，每星期要接受2次注射。以往這些患者在三級醫(yī)院篩查、確診后，每次注射治療也是要去三級醫(yī)院，每周來回奔波至少四次，令本就行動不便的他們雪上加霜。

　　早在2013年，江蘇省衛(wèi)生部門發(fā)文在省內(nèi)設立一家省級血友病定點機構和16家市級血友病定點醫(yī)療機構。經(jīng)過第一階段的全省血友病分級診療培訓工作后，血友病診療狀況有顯著改善，幾乎所有市級血友病中心均有治療藥物供應。隨著血友病患者門診就診人次增加，昨天，這項分級診療體系建設步入第二階段。

　　阮長耿院士表示，未來，將在每個市級血友病治療中心設立綜合治療團隊，成員包括血液科、兒科、護士、檢驗科、理療科、口腔科、骨科等學科醫(yī)師；加強病例信息登記網(wǎng)絡工作和臨床隨訪工作，加強患者教育工作，提供出血救治和遺傳咨詢等工作。此外，還將加強對各級醫(yī)院相關醫(yī)護的培訓，讓他們對血友病及其并發(fā)癥加強關注、熟悉綜合診治，最終使得血友病患者在日常防治中免去舟車勞頓，在家附近的二級醫(yī)院就能獲得便捷高效的綜合治療。（陸玨）